Padres con hijos discapacitados reciben apoyo de un socio de HIAS en Polonia

CRACOVIA - Mantener a un niño autista tranquilo en medio del estruendo de la guerra ya era bastante difícil, pero fue una explosión a principios de marzo, que hizo temblar su casa, lo que finalmente convenció a Galina Mitrofanova para sacar de Ucrania a su hijo Makar, de 6 años.

Los alimentos de las tiendas habían desaparecido y Mitrofanova, de 33 años, temía que la prolongada interrupción de la rutina de su hijo le provocara un ataque de nervios. "Yo también temía por él, por cómo sobreviviría, por cómo se lo tomaría", explica Mitrofanova. "Una vez que estuvimos fuera, no entendía lo que estaba pasando". Recogió algunas pertenencias y partió hacia la frontera polaca con su hijo.

Según el Foro Europeo de la Discapacidad, en Ucrania hay 2,7 millones de personas con discapacidad, algunas de las cuales han huido a la vecina Polonia, donde una red de organizaciones sobre el terreno les está ayudando a adaptarse. Entre estas organizaciones están Stowarzyszenie Patchwork (Asociación Patchwork) y El Arca, que trabajan conjuntamente para alojar y apoyar a familias ucranianas de personas con discapacidad, con el apoyo financiero de HIAS.

Desde que empezó la guerra, Patchwork ha ofrecido apoyo sobre el terreno a los recién llegados de Ucrania, proporcionándoles desde alojamiento y comida hasta asesoramiento sobre documentación y apoyo emocional. Maria Bukhanovskaia, profesora rusa de educación especial y fundadora de Patchwork, afirma que ella y sus colegas quieren ofrecer a los recién llegados la misma red de apoyo que ellos han construido a lo largo de los años. "Es muy importante que hagamos de estas familias una comunidad, y que estén a nuestro cuidado", afirmó.

Cuidar de los recién llegados de Ucrania se ha convertido en un trabajo a tiempo completo para las seis mujeres de Patchwork. Todas son inmigrantes de Rusia y Ucrania, y cinco de ellas son madres de niños discapacitados. En los últimos cuatro meses, han abierto sus casas a personas que no tenían dónde alojarse y han organizado el transporte de personas desde la frontera entre Ucrania y Polonia, al tiempo que cuidaban de sus propios hijos con necesidades especiales.

La cofundadora de Patchwork, Khrystyna Rudenko, ha aprendido a adaptarse como inmigrante en Polonia a base de ensayo y error mientras cuidaba de su hija Sonia, de 19 años, que padece parálisis cerebral y epilepsia. Desde que Rudenko y su marido Artem llegaron de Ucrania a Polonia, han navegado por todos los rincones de la burocracia polaca para conseguir prestaciones por discapacidad para su familia, así como por el sistema médico para tratar los diversos problemas de salud de Sonia a medida que van surgiendo.

Esta experiencia y esa capacidad para resolver problemas han resultado indispensables para ayudar a los recién llegados, que no sólo se están adaptando al desplazamiento, sino que intentan averiguar cómo registrarse en un nuevo sistema para obtener la atención médica y el apoyo educativo adicionales que necesitan sus hijos. "Sabemos cómo funciona. Porque recuerdo lo extremadamente difícil y desorientador que fue al principio", dijo Rudenko.

Como Patchwork es una organización nueva, Rudenko dijo que ha colaborado estrechamente con sus homólogos polacos, entre ellos El Arca, la Escuela Especial nº 11, la Escuela sin Barreras y la Asociación Ognisko. Patchwork se puso en contacto con HIAS a través de El Arca, que lleva operando en Polonia desde los años ochenta, con la misión de crear una comunidad para personas con discapacidad a través de la covivienda, la formación, las actividades y el apoyo organizativo.

"Para las familias, tomar la decisión de trasladarse, dejar su país, su casa y hacer este viaje fue una decisión muy difícil", dijo Agnieszka Karolak, responsable nacional de El Arca en Polonia. Durante la guerra, la organización ayudó a organizar el transporte desde Lviv, en Ucrania occidental, y acogió a varias familias, entre ellas la de Mitrofanova, en sus casas de Wieliczka, a las afueras de Cracovia.

Zoia Ryzka y su marido, otra familia de una casa del Arca, han podido encontrar allí cierta estabilidad para su hijo Ilia, que padece parálisis cerebral y autismo. Ilia había sido operado de la columna vertebral poco antes de la guerra y les preocupaba que no sanara adecuadamente en condiciones tan precarias.

"Se tomó muy mal estar en un refugio antiaéreo, tenía unas rabietas terribles, y su salud también empeoraba", dijo Ryzka. "Además, nos estábamos quedando sin pastillas para la epilepsia, no podíamos comprarlas en ningún sitio, simplemente desaparecían". Las madres de niños con problemas similares estaban dispuestas a compartir algunas, a dar lo que tenían, pero comprendí que era imposible."

La familia de Ryzka vive con Mitrofanova y Makar y una empleada ucraniana del Arca, Halina Vilkhovska, que ha ayudado a los recién llegados a instalarse. Dijo que muchos padres que han huido sienten que no pueden pedir ayuda para la vivienda y otras necesidades. "Fue muy difícil convencerles de que podían hacerlo", dijo Vilkhovska.

Después de ver desde lejos cómo su país se sumía en el caos, Vilkhovska afirmó que compartir la experiencia con otras personas de Ucrania y procesar los acontecimientos a medida que se desarrollaban también ha sido importante para ella. "No sé si yo les ayudaba a ellos, o ellos me ayudaban a mí".

Las complicaciones que conlleva emigrar a un nuevo país se multiplican para las familias con hijos discapacitados, que a menudo necesitan atención las veinticuatro horas del día. Los miembros de Patchwork acompañan físicamente a las familias a realizar tareas administrativas, como solicitar el número de identificación fiscal. Hacen de traductores y aportan sus propias experiencias al pasar por el mismo proceso hace años.

Durante una visita a una casa de Cracovia, Rudenko ayudó a asesorar a la madre ucraniana Iryna Zelenytsia, cuya hija Anastasiia, de 5 años, tiene autismo. Entre los retos a los que se ha enfrentado Zelenytsia está intentar descifrar documentos que ha recibido por correo escritos en polaco. "Me piden un documento de discapacidad, pero no entiendo si necesitan uno ucraniano o uno polaco", dice Zelenytsia.

Los miembros de Patchwork también han proporcionado a las familias información sobre el sistema de educación especial, que ha dado a sus hijos oportunidades que no tenían en Ucrania o Rusia. Rudenko cuenta que los profesores polacos de Sonia le enseñaron a sostener una cuchara en cuestión de meses, cosa que antes no podía hacer. Han cultivado su oído musical y fomentado su habilidad para imitar el canto de los pájaros. En la escuela la llaman cariñosamente "Gaviota".

Maryna Yefremova, otra cofundadora de Patchwork, vino de Lviv a Cracovia con su marido Roman y su hija Valeriia, de 14 años, que tiene síndrome de Down. Decidieron trasladarse en busca de mejores oportunidades educativas para Valeriia, que permaneció en la misma clase de parvulario hasta los ocho años.

"Este sistema en Ucrania es muy débil. Hay algunos expertos [y] profesionales, pero hay que buscarlos mucho para encontrarlos, y son pocos y están muy dispersos. Cuando empezamos a hablar de inclusión, la cosa se quedó ahí, en palabrería", dijo Yefremova.

Patchwork ha utilizado la ayuda de HIAS para sufragar dos meses de alquiler de recién llegados necesitados, el coste de traducciones notariales ucraniano-polacas del papeleo para obtener certificados de discapacidad polacos y el coste del tratamiento dental con anestesia general de niños con autismo.

La donación de HIAS también ha hecho posible que Patchwork abra una oficina y un centro de integración y apoyo donde impartir talleres para padres de niños discapacitados y ofrecer rehabilitación a los niños. "Gracias a esta [colaboración] podemos ayudar a [muchas] más personas", dijo Rudenko.